¿Qué síntomas del síndrome de Alpers llevaron a la muerte del príncipe de Luxemburgo?

Con profundo dolor, Roberto de Luxemburgo ha confirmado la muerte de su hijo menor, Frederik de Nassau, a los 22 años, tras una larga lucha contra la enfermedad POLG.

El príncipe Frederik, quien fue hijo del príncipe Robert y la princesa Julie de Nassau, padecía un trastorno mitocondrial raro y progresivo que le fue diagnosticado hace varios años. Su fallecimiento ocurrió el 1 de marzo de 2025 en París.

En su última etapa de vida, Frederik tuvo la valentía de despedirse de sus seres queridos. Este acto fue descrito por su padre en un emotivo comunicado que se publicó en la página web de la Fundación POLG, una organización fundada por el propio Frederik para apoyar la investigación sobre la enfermedad que le aquejaba.

¿Qué es la enfermedad POLG?

La enfermedad POLG, según explican desde la Fundación, es un trastorno mitocondrial genético que afecta la función de las “centrales energéticas” de las células.

Esto priva al cuerpo de la energía necesaria, lo que provoca la disfunción y eventual falla de varios órganos. Es una enfermedad rara, por lo que su diagnóstico puede ser complejo y el tratamiento aún no ha logrado ofrecer una cura definitiva.

¿Cuáles son los síntomas de la enfermedad POLG?

• Debilidad muscular
• Convulsiones
• Ataxia (pérdida de coordinación)
• Problemas hepáticos
• Deterioro neurológico

¿Cuál es el tratamiento de la POLG?

A pesar de no existir una cura para la POLG, el tratamiento se enfoca en aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente. Las opciones incluyen:

• Medicamentos para controlar los síntomas como la epilepsia o trastornos del movimiento
• Terapia física y ocupacional para mejorar la movilidad y la coordinación
• Atención médica especializada con un enfoque multidisciplinario

Las personas afectadas por la enfermedad POLG pueden experimentar dificultades físicas, cognitivas y emocionales debido a la degeneración progresiva de sus funciones vitales. Además, esta condición puede afectar aspectos como la salud mental y las actividades cotidianas, limitando su bienestar general.

El legado de Frederik de Nassau, tanto como príncipe como defensor de la investigación científica sobre esta enfermedad, seguirá vivo gracias a su fundación, que continuará trabajando en la búsqueda de respuestas y soluciones para quienes padecen esta rara afección.